Een supporter van Feyenoord, Berry Dekker, startte afgelopen dinsdag samen met zijn partner Jaymie een inzamelingsactie via GoFundMe voor hun zieke zoontje Savi. Het kind werd op 12 september 2024 gezond geboren, maar na drie à vier maanden merkten zijn ouders dat hij slecht tegen licht kon.
Artikel gaat verder onder video
Savi belandde vervolgens in de medische molen. Er bleek sprake te zijn van een hersenaandoening/aanlegstoornis. “Uit de MRI werd geconcludeerd dat hij een verdunde hersenbalk heeft (waardoor de hersenhelften minder goed samenwerken) en de ‘witte stofjes’ is zijn hersens zijn dunner/minder aanwezig. Dit zorgt ook voor communicatieproblemen in het hoofd. Daarnaast werd een sensorische integratie stoornis vastgesteld. Wat eigenlijk in het kort betekent dat elke prikkel extreem heftig binnenkomt. Elke aanraking, geluid, gevoel en geur is lastig”, klinkt het.
De ouders van Savi leggen uit wat dit in het dagelijks leven voor hem betekent: “Savi kan op het moment van schrijven (nog) niet zitten, rollen, grijpen, staan/lopen, dingen vasthouden, zijn nek zelf omhoog houden en praten. Hij kan niet alleen slapen/liggen en heeft altijd ondersteuning nodig. Hij kan maar weinig structuren qua eten verwerken. Eten kost hem hierdoor super veel energie waardoor hij snel moe is. Hierdoor zit hij nu op het randje van wel/geen sondevoeding omdat er simpelweg niet voldoende binnenkomt. Hij heeft problemen met slikken en zijn neus zit altijd verstopt.”
De ouders schrijven dat zij samen gemiddeld 20 uur per dag zorg hebben aan Savi. De financiële zorgen van het gezin zijn groot. Beide ouders zitten inmiddels in de ziektewet en moeder Jaymie heeft zelfs te horen gekregen dat haar contract niet verlengd wordt. “We hebben zelf met hulp de badkamer laten verbouwen. Savi kan niet onder de douche dus er is nu gelukkig een bad geplaatst. Verder hebben we sinds kort een aangepaste (speciale) stoel om in te zitten en te eten. Maar er is zoveel wat niet vergoed wordt en ons potje is nu echt bijna op.”
“We zouden dolgraag weer naar buiten willen maar hebben daar een aangepaste wandelwagen voor nodig. Een speciale wandelwagen net zoals zijn eetstoel”, vervolgen de ouders. “Daarnaast is er een busje/auto nodig waarin deze spullen ook mee kunnen. Zodat we hopelijk ook weer buitenhuis de wereld aan Savi kunnen laten zien en makkelijker (en veiliger) naar komende ziekenhuisbezoeken kunnen. Maar hopelijk ook naar familie en de ‘normale dingen’. De komende periode moeten we überhaupt nog zien te overbruggen voordat we vooruit kunnen kijken. Dus ook met betrekking tot levensonderhoud is alles welkom.”
Berry en Jaymie trachten in totaal 75.000 op te halen. Op het moment van schrijven staat de teller op ruim 20.000 euro, afkomstig van bijna 700 donateurs. Veruit de grootste donatie is afkomstig van Zirkzee: de spits van Manchester United en het Nederlands elftal heeft liefst 5.000 euro geschonken.
